Down sendromlu çocuklarda eğitime geç kalmayın!

Bir anne gözünden…

Süreyya Ülkü Güler… 2,5 yaşındaki Down sendromlu İnci’nin annesi, aynı zamanda Tekirdağ’da matematik öğretmenliği yapıyor. Yola, içini dökmek için açtığı blogla başlayıp, devamında kızına adadığı “Cennetin Bir’İnci Günü” kitabıyla ailelere ses oldu. Eğitimin açamayacağı bir kapı olmadığını belirtiyor.

İnci’nin Down sendromu olduğunu duyduğunuz ilk anda neler hissettiniz?

Hani bazı şeyler birinin başına gelir de siz dışarıdan dinlersiniz ya sadece; bu da öyleydi benim için… İnanamadım! Zaman durdu, insanlar dondu sanki. Doktorun açıklamalarını dinlerken sadece ağladığımı ve onun söylediği hiçbir şeyi duymadığımı hatırlıyorum.

Her gelen çocuk yeni şeyler öğretir derler. İnci’nin gelişi size neler öğretti ve hala öğretiyor?

İnci bana bu dünyadaki en güzel şeyin sadece “insan” olmak olduğunu öğretti. Her aile çocuğu için “önce sağlık” der ama duyduğu yazılı notlarından sonra “neden 100 almadın” diye hayıflanır.  Ben hırslı bir insan değildim, hırslı bir anne de olmadım. Zaten bu hayatta 8 yaşında kaybettiğim bir yeğenim vardı ve bana sağlık dışında her şeyin anlamsız olduğunu çoktan öğretmişti. İnci de bunu pekiştirdi. Benim kuzum küpleri üst üste koyacak kadar güçlenmeyen parmakları ile benim yanaklarımı seviyorsa ben onun engelli olduğunu asla kabul etmiyorum. Benim boncuğum kolunun severek işaret dili ile bana beni̇ çok sevdiğini söylüyorsa; ben onun konuşamadığına da inanmıyorum. Listem çok uzun aslında ama ben İnci ile bu hayatta genelleyerek söylenen her şeyin nasıl yıkılabildiğini görüyorum. 

İnci’nin sosyal hayatına devam edebilmesi ve akranlarından geri kalmaması için nasıl bir yol haritası izliyorsunuz?

Ben bir eğitimciyim ve eğitimin gücüne de inanıyorum. İnci için en güzel hedefim; benim olmadığım bir hayatta yaşamsal faaliyetlerini yerine getirebilecek bir birey olsun isterim. Ben şimdilik ona tüm sevgimi, ilgimi verip, elimden geldiğince de eğitimine yatırım yapıyorum. Kendim daha çok okuyor, daha çok etkinlikler araştırıp uyguluyorum. Mutlaka bu çabamın karşılığını vereceğine inanıyorum. Büyüdüğü zaman birlikte kahve sohbeti̇ yapacağımız günlerin gelmesini bekliyorum.

Kitabınıza değinecek olursak… kitap yazma fikri nasıl gelişti? Bu yolculukta neler yaşandı?

Ben çevreden gördüğüm saçma tepkiler ve acınası bakışlarla karşılaşınca bir afalladım aslında. Evimde yepyeni bir hayat doğmuştu; ben üzgündüm, şaşkındım ve ne yapacağımı bilmiyordum. Gelip ne bebeğimi tebrik eden ne de bana destek olan vardı birkaç arkadaşım dışında. O günlerde internette blog açıp bir nevi içimi döküyor, tepkimi dile getiriyor ve birilerine ulaşsın istiyordum. Bir gün mail kutumda yayınevinden gelen “Gelin İnci’nin ışığını yayalım” yazısını okuyunca amacıma ulaştığımı anladım. Yenidoğan bebeklere de aynı gözle bakılmasın, anneler benim gibi yalnız kalmasın, birileri okusun da hissettiklerimizi anlasın diye yazmaya başladım. Kitap kızımaydı, ben bir anneydim ve kitapta ondan bir işaret olmalıydı. Bir melek kız mührü yaptırdım ve imza gününe gelen herkese kızımın mührünü götürdüm.

Son olarak Down Sendromu ile mücadele eden ailelere, bunu yaşayan biri olarak öneriniz ne olurdu?

Sağlık sorunları olmadığı sürece eğitimle aşılamayacak bir şey yok. Evet belki hepsinin kapasitesi aynı olmayacak ama mutlaka başaracaklar ve ailelerini çok mutlu edecek bu çocuklar. Lütfen ağlama seansları bitince hemen heyet raporu alıp, eğitim için ilk adımı atsınlar. Bazen hastaneler 1 yaştan önce rapor verilmiyor gibi cevaplar veriyor ve sebebini bilmiyorum. Bizim raporumuz İnci 4 aylıkken elimdeydi ve biz hemen fizyoterapiye ve bireysel eğitime başlamıştık. Zaman kaybetmek çocuk için en büyük kötülük. Bir de şunu unutmasınlar, hayatımızın alt üst olduğunu sandığımız zamanlarda bazen altı üstünden güzel oluyor 